Si è svolta nel pomeriggio del 7 ottobre nella Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica a Roma, la conferenza stampa intitolata “Un futuro senza ostacoli: tra progresso scientifico e pari opportunità”, dedicata a presentare il disegno di legge fortemente promosso dall’associazione Diabete 123 Taranto aps-ets e che ha trovato nei senatori del Movimento 5 Stelle Mario Turco e Elisa Pirro un’importante apertura. Scopo della proposta è quello di consentire l’accesso alle Forze Armate e di polizia anche agli atleti affetti da diabete e da altre intolleranze alimentari.
A fare gli onori di casa è stato il senatore Mario Turco che, da economista, ha subito ribadito che si tratta di una legge a costo zero: “Non comporta oneri aggiuntivi ed è molto importante perché tocca il tema delle pari opportunità”. Il senatore tarantino ha anche snocciolato alcune cifre: “Si parla di diabete di tipo 1 e 2: 3,5 milioni di italiani sono affetti dal diabete di tipo 2, mentre 300mila i pazienti affetti da diabete di tipo 1 (dati Istat). In Sardegna c’è una concentrazione molto alta di persone colpite dal diabete di tipo 1”. La Sardegna infatti ha il più alto tasso di incidenza al mondo per il diabete tipo 1 in età pediatrica, con 74 nuovi casi ogni 100.000 bambini per anno, un valore 4-5 volte superiore ad altre regioni italiane.
Subito dopo ha preso la parola la senatrice Mariolina Castellone, Vicepresidente del Senato, che ha posto l’attenzione sulle cose che non vanno nella nostra sanità: “Investiamo troppo poco in ricerca e sviluppo, che sono i settori in cui si ha il massimo ritorno economico”. Investimenti ridotti che sono dimostrati anche dal fatto che “delle 1700 case di comunità che dovevavo nascere nei territori ne sono state attivate solo poco più di 600 e di queste solo 41 al Sud, mentre le altre al centro e soprattutto al Nord e questo rischia di aumentare le differenze territoriali che già ci sono”. La senatrice ha ribadito anche l’importanza della digitalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale: “Gli strumenti come l’intelligenza artificiale oggi molto in voga nella sanità, soprattutto privata, devono essere utilizzati anche nella sanità pubblica”. “Oggi presentiamo una legge giusta, che permette di abolire gli ostacoli che non sono più giustificabili rispetto ai progressi raggiunti dalla comunità scientifica”, la conclusione della Vicepresidente pentastellata.
La senatrice Elisa Pirro ha fatto notare che Il rapporto tra scienza e politica, a volte, “purtroppo è conflittuale, perché la scienza tende a superare gli ostacoli, mentre la politica viaggia su un binario parallelo e spesso crea addirittura gli ostacoli, per controversie personali o per interessi di lobby”.
Molto più personale ed intimo l’intervento di Maria Colaninno, Presidente dell’associazione Diabete123 Taranto aps-ets, che si è soffermata sulla sua esperienza di madre di una ragazzo affetto da diabete di tipo 1: “Da qui nasce questa proposta di legge: dalle notti spezzate per controllare la glicemia, dai pasti pesati con precisione, da quella gestione costante di una condizione invisibile ma sempre presente. Eppure, nonostante tutto, i nostri figli vivono, studiano, giocano, crescono… e sognano. E tra quei sogni, magari può esserci quello di indossare una divisa, per servire il proprio Paese”. La presidente dell’associazione ha anche ricordato che tra le varie attività di Diabete 123 Taranto aps-ets c’è “il sostegno a famiglie e giovani nei momenti di grande difficoltà, come l’esordio del diabete di tipo 1. Abbiamo accompagnato i ragazzi nell’accettazione e nella gestione della patologia”. “Auspico – l’appello finale della Colaninno – che questa legge venga condivisa a livello trasversale da ogni forza politica, non per una lotta o un colore di bandiera, ma per dare dignità a questi ragazzi, per una questione di rispetto per i nostri giovani”.
“Esistono tanti tipo di diabete, che hanno in comune l’iperglicemia – ha chiarito Clara Zecchino, Dirigente Medico dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari – ma i trattamenti con cui si affrontano ed i problemi che possono causare sono differenti. Il diabete di tipo 1 è una forma autoimmune, con l’attivazione di anticorpi che distruggono le beta-cellule del pancreas e non permettono la creazione dell’insulina. In assenza di insulina, le cellule non possono utilizzare il glucosio come fonte energetica. L’organismo attiva quindi la lipolisi (demolizione dei grassi), producendo corpi chetonici che, in eccesso, possono causare chetoacidosi”. La dott.ssa ha anche spiegato le evoluzioni curative della malattia, che fanno propendere verso un futuro più roseo per chi ne è affetto: “Abbiamo a disposizione l’insulina, che è esogena, la trasmettiamo dall’esterno, ma deve fare un lavoro endogeno: somministriamo insulina esogena (prodotta esternamente), che però deve svolgere la funzione dell’insulina endogena (quella normalmente prodotta dal pancreas). Adesso l’insulina è creata in laboratorio e ci stiamo avvicinando a quella endogena. Abbiamo tutte le armi per costruire un futuro reale”.
Il Presidente della SIEDP (Società Italiana per l’Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) Valentino Cherubini ha invece affrontato la tematica del diabete da un punto di vista sociale: “Bisogna abbattere le barriere del diabete”. Il Responsabile dell’Unità di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica del Dipartimento per la salute delle donne e dei bambini dell’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche ha ribadito che l’apertura agli atleti “deve essere un punto di partenza. Il diabete non si deve associare al concetto della disabilità, la narrazione del diabete deve essere rimessa a posto. Noi oggi, grazie allo screening, riusciamo a riconoscere subito se un ragazzo potrà avere il diabete in futuro. Il prossimo febbraio sarò proprio a Taranto per uno screening per ridurre la chetoacidosi diabetica. Grazie ai progressi scientifici possiamo ritardare la comparsa clinica del diabete”.
La chiusura è toccata al Prof. Lorenzo Piemonti, Direttore del Diabetes Research Institute e Capo del Dipartimento di Medicina Rigenerativa e Trapianti, oltre che Professore di Endocrinologia presso l’Università Vita e Salute San Raffaele di Milano. Piemonti, collegato da Parigi, ha elogiato gli sforzi dei ricercatori italiani nella cura per il diabete: “L’Italia è nei primi posti nella cultura clinica e nella ricerca, per quanto riguarda il diabete”. Questo anche grazie ad una “cultura di autonomia e formazione per i soggetti affetti da diabete di tipo 1 e questo ha cambiato la loro qualità della vita e la percezione del rischio. La malattia non deve più essere vista come un limite delle possibilità di espressione della persona. La trasformazione scientifica deve essere accompagnata da una trasformazione culturale, da un avanzamento”. ”
Le persone con il diabete di tipo 1 – ha ribadito il Professore – non chiedono eccezioni quando si parla di possibilità di accedere, ma chiedono la possibilità di essere valutate per quello che realmente sono. Oggi il rischio non dipende più dalla diagnosi, ma dall’educazione, che gli stessi pazienti hanno. Ormai si studia la possibilità di produrre insulina dal nostro pancreas. Il diabete non deve essere più considerato come una condizione di fragilità. Serve una comunità che metta assieme società, cultura, istituzioni, persone”. “Dobbiamo uscire dalla retorica del concetto di ricerca – la provocazione finale di Piemonti – perché noi possiamo fare delle cose ma non sappiamo se ce le possiamo permettere. Se la conoscenza non la costruiamo noi, dovremo comprarla altrove e ci costerà di più. La ricerca ha un valore economico enorme e se non la sviluppiamo rischiamo di rimanere esclusi dalla possibilità di cura”.
Una proposta nata dall’esperienza personale di una madre tarantina che, con il sostegno della comunità scientifica e delle istituzioni, potrebbe trasformarsi in un’opportunità concreta per centinaia di migliaia di giovani italiani: dimostrare che il merito e le competenze, non la diagnosi, devono determinare il futuro di una persona.
